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Mãe fala da rotina com o filho portador de síndrome rara

Criança é o primeiro caso no mundo e doença ainda não foi classificada

Rafael Ramos - 10/05/2019 09h00 | atualizado em 11/05/2019 11h54


A notícia de uma nova gravidez foi recebida com muita festa por Fernanda e Rodrigo Balbi. Os dois já eram pais de Bernardo, de 7 anos, e haviam perdido um bebê no começo de 2015.

Vicente Balbi é portador de uma síndrome desconhecida pelos médicos Foto: Alê Queiroz

No terceiro mês de gestação, o médico diagnosticou uma alteração durante um exame de rotina. Foi necessário fazer uma coleta de líquido da bolsa. Apesar do risco de perder o bebê, o exame foi feito e o laudo apresentou uma alteração cromossômica rara. O caso fez Vicente se tornar a primeira pessoa no mundo com essa síndrome que não possui nome.

– No primeiro momento chorei muito, pois é assustador saber que estava esperando um bebê especial. Mas logo entregamos a vida de nosso filho a Deus e descansamos no Senhor – disse Fernanda ao Pleno.News.

Vicente teve várias complicações após o parto Foto: Alê Queiroz

O nascimento do menino foi repleto de emoção e apreensão. Após o parto, o geneticista informou que havia chance do bebê não sobreviver devido às más formações. A equipe médica também não sabia muitos detalhes sobre a síndrome. Ele também contraiu H1N1 e outras variações da Influenza.

– Com a chegada do Vicente, toda a nossa vida foi alterada. Passamos a morar no hospital, pois ele ficou 11 meses internado. Meu filho mais velho ficava direto na casa de meus pais. Desenvolvi depressão, sofro crises de ansiedade, fui afastada do trabalho e hoje sou acompanhada por psiquiatra e psicóloga para me ajudar nessa nova vida.

Durante esse período, o menino operou o coração com 11 dias de nascido, além de outras complicações, como a hidrocefalia. Felizmente, ele tem apresentado algumas melhoras, como firmeza na cabeça, interação corporal e reconhecimento de vozes.

– As maiores dificuldades foram enfrentar as cirurgias e hoje a busca incessante em saber sobre a síndrome. Minha motivação é crer no milagre que Deus pode operar e nos avanços que o Vicente tem, dia após dia.

Para conseguir ajuda de médicos e outros especialistas, Fernanda criou um Instagram para o filho. Lá as pessoas podem acompanhar a evolução do menino e se informar sobre a doença.

A família espera que os médicos um dia descubram a doença de Vicente Foto: Alê Queiroz

“DEUS DÁ A ÚLTIMA PALAVRA”
A maior lição é que somente Deus dá a última palavra. Vicente realmente é um guerreiro. Com apenas 1 ano de idade, ele passou por cinco cirurgias, mais de dez transfusões de sangue, várias tomografias e 300 exames de sangue.

O que posso dizer é que Deus sabe de todas as coisas. Por muitas vezes achei que não conseguiria, mas estou aqui de pé por ele e para ele. Hoje minha vida gira em torno dos meus filhos.

Acreditem, pois milagres existem e Vicente é um deles.

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