Rafael Ramos - 04/05/2019 09h00 | atualizado em 09/05/2019 17h30

Mãe de Heloísa, de 9 anos, e João Marcos, de 1, a gerente comercial Patricia Barsotti, que mora em Sumaré (SP), aprendeu a viver um dia de cada vez com a chegada do caçula. Apesar da alegria com a descoberta da segunda gravidez, Patricia sofreu um baque às 24 semanas de gestação: seu filho era portador da rara síndrome de Patau.

– Descobrimos a síndrome de uma maneira bem dura e direta. O geneticista disse simplesmente assim: “Como você já está com 24 semanas, tem que resolver logo se vai interromper a gestação, pois essa criança não tem nenhuma expectativa de vida”. Nossa primeira reação foi entrar em choque! Perdi o chão e depois chorei muito, pois nunca tínhamos ouvido falar sobre a síndrome e as informações que buscamos em seguida eram as piores possíveis – conta Patricia ao Pleno.News.

A síndrome de Patau é caracterizada por malformações graves no sistema nervoso central e nos órgãos internos. A criança pode desenvolver problemas cardíacos, surdez, deficiência mental e doenças renais.

Apesar do diagnóstico, Patricia seguiu com a gestação, mas, ao nascer, João Marcos seguiu direto para a UTI, onde foi entubado devido a problemas respiratório e cardíaco. Mãe e filho só deram o primeiro abraço após um mês do parto.

– A sensação de tê-lo nos meus braços foi indescritível e único. Ficar com ele todos os dias e vê-lo através da incubadora era uma tortura. Por muitos momentos, fiquei com muito medo de perdê-lo, pois passou por sete internações muito difíceis por conta da síndrome. As notícias nunca eram animadoras por parte dos médicos.

Só depois de 89 dias, que João Marcos deixou a UTI. Ele passou por uma traqueostomia e uma gastrostomia para ter uma melhor qualidade de vida e poder sair do hospital. Em casa, ela conta com o apoio do marido e de toda a família. Mas lamenta que a falta de informação muitas vezes gera um preconceito velado em algumas pessoas.

– A maior força que recebo é do próprio João Marcos, que me surpreende a cada dia. As técnicas de enfermagem, médicos, fisioterapeutas e fonoaudiólogos são anjos que cuidam do meu milagre. Vale a pena cada segundo vivido. Filhos são presentes de Deus e nossa missão é dar nossa vida por eles!

“DEUS NÃO DÁ CARGA QUE A GENTE NÃO CONSIGA CARREGAR”
Sem amor e fé não somos nada. Isso é o nosso alimento para enfrentar essa missão que é cuidar desses anjos que foram enviados por Deus. Nunca desista dos seus filhos. Por mais que alguém diga o contrário e a realidade mostre que talvez seja impossível, nunca desista e aprenda a viver.

Hoje, o João hoje tem 1 ano e meio e eu vivo um dia de cada vez. Cada pequeno momento que você viveu naquele dia te fortalece para os dias que virão. Claro que a gente precisa de apoio da família, mas procure sempre ter alguém para ouvir você. Se não conseguir alguém para isso, pegue uma folha de papel e escreva tudo o que você está sentido. Isso dá uma alívio enorme e é uma forma de falar com Deus. Uma coisa fundamental para a gente enfrentar o dia a dia.

Algumas pessoas têm um pouco de receio de chegar perto da gente e do nosso filho. Isso é falta de informação e eu aprendi a entender. O importante é quem está mais próximo e amor de mãe muda tudo, transforma e revitaliza. Aproveite seus filhos.

Se seu filho é especial, corra atrás dos direitos dele, mesmo que seja pelo governo ou por algum convênio. Esse momento é muito difícil, muitas mães acabam deixando de trabalhar e isso impacta no orçamento da família.

Vá atrás! Ele tem direito a tudo: material, benefícios de INSS… Ame-o como se não houvesse amanhã e cuide-se. Para ter uma família bem estruturada, a mãe tem que estar bem. Não pense que você será egoísta se sair para cuidar da sua autoestima. A mãe precisa estar bem. Nós somos o pilar. A carga pode ser pesada, mas Deus não dá carga que a gente não consiga carregar.

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