Rafael Ramos - 03/05/2019 14h00 | atualizado em 09/05/2019 17h29

Maio é o mês da família e, no próximo dia 12, se comemora o Dia das Mães. Por isso, o Pleno.News preparou uma série especial sobre essas heroínas capazes de tudo por seus filhos.

Separamos histórias de mães de filhos com deficiência. Apesar das dificuldades que encaram muitas vezes, elas tiram daí a força para continuar, como a professora Daniele Lima Cymerman, de 39 anos. Moradora de Ramos, na Zona Norte do Rio de Janeiro, ela é mãe de duas meninas – Milena, de 6 anos, e Alice, de 4.

Daniele descobriu a segunda gravidez meio que por acaso. Certo dia, ela deu entrada em uma emergência com fortes dores no estômago e foi quando descobriu que estava grávida de 24 semanas de uma menina. Passadas algumas semanas, os exames revelaram uma nova surpresa, mas que gerou preocupação.

– Com 31 semanas fui fazer um ecocardiograma e ultra de rotina e encontraram um líquido em volta do coração e um líquido na cabeça. Não sabiam o diagnóstico e o que seria. Foi outro susto e me culpei bastante porque estava com uma infecção urinária forte. Comecei a tomar injeção, foram 14 doses e ultras semanais de acompanhamento – relata Daniele.

Alice veio ao mundo prematura, com 34 semanas, e ficou internada por 23 dias para aprender a sugar. Apesar do apoio do marido, da filha mais velha, da avó e dos demais familiares, o medo do que viria pela frente era grande.

– Descobrimos a microcefalia com 2 meses após o exame de tomografia. Com 7 meses, ela fez um eletroencefalograma e vimos que ela tinha crises convulsivas e isso fazia com que ficasse bastante irritada e chorando muito, além de não dormir. Hoje, com 4 anos, ela já está bem controlada, mas toma quatro medicações para as crises.

Além da microcefalia, Alice também foi diagnosticada com síndrome de Turner, quando a mulher nasce apenas com um cromossomo X. Os portadores da síndrome apresentam baixa estatura, puberdade tardia, infertilidade, malformações cardíacas e certas dificuldades de aprendizagem.

– Sempre tive medo de não conseguir seguir com ela. Cada febre, cada crise convulsiva me davam medo de ela nos abandonar. Em setembro passado, Alice teve pneumonia pela primeira vez e ficou internada por um mês. Teve que fazer drenagem do líquido, ficou entubada e os médicos no início não me davam esperança de vida – relembra.

Daniele explica que Alice leva uma vida de criança normal. Vai à praia, passeia na praça, curte festas. Mas enfrenta dificuldades como encontrar tratamento de reabilitação perto de casa e o transporte público. Só com a medicação, a família gasta R$ 800, além dos gastos diários.

Mesmo assim, a força de vontade de Daniele sempre se renova ao ver o crescimento de Alice. Adepta do lema “Desistir jamais”, essa mãezona segue acreditando no potencial da filha e vivendo cada dia intensamente.

– Nós mães temos que acreditar no potencial dos nossos filhos. Tudo para eles é bem difícil e cada um tem seu tempo. Vibrem por qualquer coisa nova que eles consigam realizar ou vencer. Eles são nossa caixinha de surpresas para coisas boas e ruins, mas são nossos. Não esconda seu filho! Ele precisa aparecer e viver.

“COMO LIDAR DA MELHOR MANEIRA POSSÍVEL?”
O mais difícil de tudo é que as pessoas acham que os pais de crianças com deficiência se tornam super-heróis a partir do momento que recebem a notícia de que o filho tem um problema. Não gosto muito quando me chamam de “guerreira” porque isso passa a impressão de que sou invencível e não posso ter momentos de fraqueza. Não é assim que funciona!

Há dias que eu sou muito forte e há dias que tudo que mais quero é enfiar a cabeça no travesseiro e tentar encontrar respostas para a pergunta: “Por que isso aconteceu?”. Mas então lembro que a pergunta certa a ser feita é: “Como posso lidar com isso da melhor maneira possível?”. Guerreira mesmo é minha Alice e todas as outras crianças especiais, porque elas lutam para estar aqui e fazer história.

Desde o início lutamos para oferecer o melhor para o desenvolvimento da Alice. Por mais que estimulemos, a lesão está lá, então não penso que ela deve andar, sentar, falar, mas sim, que ela tenha sempre os estímulos corretos. Estímulos que a conduzam para o melhor, dentro das limitações dela, e que ela seja muito feliz.

A superproteção pode prejudicar seu filho. Por isso, tente estimular a criança para ajudar seu desenvolvimento e crescimento. Professores, irmãos, amigos e familiares são muito importantes para que os tratamentos surtam efeito. Não basta trabalhar somente nas atividades motoras. Convívio social é essencial para qualquer criança.

Não é fácil para um pai ou uma mãe receber a notícia de que seu filho vai conviver com isso a vida toda. Quando Alice nasceu, não foi diferente. Eu não podia fazer nada a não ser rezar e pedir ajuda a Deus. Todos os dias, antes de entrar na UTI, eu rezava e dava o meu máximo para deixar de fora todo o meu sofrimento. Queria estar bem para estar perto dela. Nem sempre eu conseguia, mas eu tinha esse compromisso. A força, o amor e a dedicação do pais são essenciais a todas as crianças.

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