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No mês das mães, elas falam sobre os filhos deficientes

Daniele Cymerman conta como é acompanhar a filha com microcefalia

Rafael Ramos - 03/05/2019 14h00 | atualizado em 09/05/2019 17h29


Maio é o mês da família e, no próximo dia 12, se comemora o Dia das Mães. Por isso, o Pleno.News preparou uma série especial sobre essas heroínas capazes de tudo por seus filhos.

Daniele Cymerman é mãe de Milena e Alice Foto: Arquivo Pessoal

Separamos histórias de mães de filhos com deficiência. Apesar das dificuldades que encaram muitas vezes, elas tiram daí a força para continuar, como a professora Daniele Lima Cymerman, de 39 anos. Moradora de Ramos, na Zona Norte do Rio de Janeiro, ela é mãe de duas meninas – Milena, de 6 anos, e Alice, de 4.

Daniele descobriu a segunda gravidez meio que por acaso. Certo dia, ela deu entrada em uma emergência com fortes dores no estômago e foi quando descobriu que estava grávida de 24 semanas de uma menina. Passadas algumas semanas, os exames revelaram uma nova surpresa, mas que gerou preocupação.

– Com 31 semanas fui fazer um ecocardiograma e ultra de rotina e encontraram um líquido em volta do coração e um líquido na cabeça. Não sabiam o diagnóstico e o que seria. Foi outro susto e me culpei bastante porque estava com uma infecção urinária forte. Comecei a tomar injeção, foram 14 doses e ultras semanais de acompanhamento – relata Daniele.

Alice foi diagnosticada com microcefalia Foto: Arquivo Pessoal

Alice veio ao mundo prematura, com 34 semanas, e ficou internada por 23 dias para aprender a sugar. Apesar do apoio do marido, da filha mais velha, da avó e dos demais familiares, o medo do que viria pela frente era grande.

– Descobrimos a microcefalia com 2 meses após o exame de tomografia. Com 7 meses, ela fez um eletroencefalograma e vimos que ela tinha crises convulsivas e isso fazia com que ficasse bastante irritada e chorando muito, além de não dormir. Hoje, com 4 anos, ela já está bem controlada, mas toma quatro medicações para as crises.

Além da microcefalia, Alice também foi diagnosticada com síndrome de Turner, quando a mulher nasce apenas com um cromossomo X. Os portadores da síndrome apresentam baixa estatura, puberdade tardia, infertilidade, malformações cardíacas e certas dificuldades de aprendizagem.

– Sempre tive medo de não conseguir seguir com ela. Cada febre, cada crise convulsiva me davam medo de ela nos abandonar. Em setembro passado, Alice teve pneumonia pela primeira vez e ficou internada por um mês. Teve que fazer drenagem do líquido, ficou entubada e os médicos no início não me davam esperança de vida – relembra.

Alice ao lado da irmã Milena Foto: Arquivo Pessoal

Daniele explica que Alice leva uma vida de criança normal. Vai à praia, passeia na praça, curte festas. Mas enfrenta dificuldades como encontrar tratamento de reabilitação perto de casa e o transporte público. Só com a medicação, a família gasta R$ 800, além dos gastos diários.

Mesmo assim, a força de vontade de Daniele sempre se renova ao ver o crescimento de Alice. Adepta do lema “Desistir jamais”, essa mãezona segue acreditando no potencial da filha e vivendo cada dia intensamente.

– Nós mães temos que acreditar no potencial dos nossos filhos. Tudo para eles é bem difícil e cada um tem seu tempo. Vibrem por qualquer coisa nova que eles consigam realizar ou vencer. Eles são nossa caixinha de surpresas para coisas boas e ruins, mas são nossos. Não esconda seu filho! Ele precisa aparecer e viver.

“COMO LIDAR DA MELHOR MANEIRA POSSÍVEL?”
O mais difícil de tudo é que as pessoas acham que os pais de crianças com deficiência se tornam super-heróis a partir do momento que recebem a notícia de que o filho tem um problema. Não gosto muito quando me chamam de “guerreira” porque isso passa a impressão de que sou invencível e não posso ter momentos de fraqueza. Não é assim que funciona!

Há dias que eu sou muito forte e há dias que tudo que mais quero é enfiar a cabeça no travesseiro e tentar encontrar respostas para a pergunta: “Por que isso aconteceu?”. Mas então lembro que a pergunta certa a ser feita é: “Como posso lidar com isso da melhor maneira possível?”. Guerreira mesmo é minha Alice e todas as outras crianças especiais, porque elas lutam para estar aqui e fazer história.

Desde o início lutamos para oferecer o melhor para o desenvolvimento da Alice. Por mais que estimulemos, a lesão está lá, então não penso que ela deve andar, sentar, falar, mas sim, que ela tenha sempre os estímulos corretos. Estímulos que a conduzam para o melhor, dentro das limitações dela, e que ela seja muito feliz.

Convívio social é importante Foto: Arquivo Pessoal

A superproteção pode prejudicar seu filho. Por isso, tente estimular a criança para ajudar seu desenvolvimento e crescimento. Professores, irmãos, amigos e familiares são muito importantes para que os tratamentos surtam efeito. Não basta trabalhar somente nas atividades motoras. Convívio social é essencial para qualquer criança.

Não é fácil para um pai ou uma mãe receber a notícia de que seu filho vai conviver com isso a vida toda. Quando Alice nasceu, não foi diferente. Eu não podia fazer nada a não ser rezar e pedir ajuda a Deus. Todos os dias, antes de entrar na UTI, eu rezava e dava o meu máximo para deixar de fora todo o meu sofrimento. Queria estar bem para estar perto dela. Nem sempre eu conseguia, mas eu tinha esse compromisso. A força, o amor e a dedicação do pais são essenciais a todas as crianças.

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