Ana Luiza Menezes - 11/10/2019 19h01 | atualizado em 11/10/2019 19h03

A primeira-dama do Brasil, Michelle Bolsonaro, usou as redes sociais para comentar sua participação em um evento do Ministério da Saúde, que lançou consulta pública para a proposta de consolidação do Protocolo de Cuidados da Pessoa com Epidermólise Bolhosa. A publicação foi compartilhada na quinta-feira (10).

– Participei, no Ministério da saúde, do lançamento da consulta pública para a consolidação do Protocolo de Cuidados da Pessoa com Epidermólise Bolhosa. É um avanço importante na melhoria do atendimento a esses pacientes, que sofrem com essa doença de pele ainda sem cura. Raros, contem sempre com meu carinho e apoio – declarou.

Na ocasião, Michelle teve a oportunidade de discursar e afirmou que o governo federal se empenhará para ajudar as crianças.

– Esse governo tem um olhar especial para as doenças raras. Eu sei que é difícil por vários motivos seguir para avançar no conhecimento sobre a doença. Mas estamos aqui unidos para lutar por esse avanço – disse ainda a primeira-dama.

https://twitter.com/minsaude/status/1182355347555704832

O posicionamento da esposa do presidente Jair Bolsonaro foi elogiado pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta.

– A primeira-dama, Michelle Bolsonaro, tem sido uma inspiração, não só para o Ministério da Saúde, mas para o Brasil e o mundo. Agradeço pela sua militância pela causa das doenças raras. Hoje, temos a oportunidade de somar esforços – declarou ele.

Pela primeira vez a Pasta lançou a consulta pública. Entre os dias 12 e 31 de outubro, todos os brasileiros podetão contribuir com sugestões em relação ao texto, que apresenta critérios para o diagnóstico, tratamento, acompanhamento e organiza a linha de cuidado dessa doença nas unidades de saúde do Sistema Único de Saúde (SUS).

Segundo o Ministério, “a medida vem ao encontro do pleito de pacientes e familiares, que enfrentam dificuldades para ter o diagnóstico da doença, resultando na demora do início do tratamento, e maior sofrimento”.

A Epidermólise Bolhosa é uma doença de pele, não contagiosa e ainda sem cura. A pele extremamente frágil causa feridas, que podem ser comparadas com queimaduras de segundo grau. A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que a doença afeta cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo. São 19 casos para cada um milhão de nascidos. No Brasil, a Associação DEBRA Brasil identificou 802 pacientes, sendo 45% crianças. A epidermólise bolhosa acomete tanto homens quantos mulheres e pode ocorrer em todas as faixas etárias. A doença genética rara é caracterizada por grande sensibilidade da pele.

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