Thamirys Andrade - 08/05/2025 17h18 | atualizado em 14/05/2025 09h43

O quarto episódio da série Semana das Mães, promovida pelo Pleno.News, dá espaço à inspiradora história de Tayane Gandra, mãe do menino Gui, que ficou famoso por lutar contra a epidermólise bolhosa com muita força e alegria.

Na conversa, Tayane relata como descobriu o diagnóstico da doença, explica quais os cuidados diários que a condição demanda, detalha a história por trás do emocionante vídeo do reencontro entre ela e o filho após ele despertar do coma, e também revela cogitar entrar na política para lutar em prol da causa de crianças com doenças raras.

De acordo com Tayane, inicialmente ela estava irredutível frente a propostas de ingressar no ambiente político. Contudo, sua batalha para conseguir pôr em vigor a Lei Gui, sancionada há dois anos pelo Rio de Janeiro, tem mudado seu pensamento.

– A Lei Gui não recebeu ainda a sua aplicabilidade. Está sendo jogada de um lado para o outro. E eu não vou parar enquanto essa lei não estiver funcionando para cada um dos pacientes do Rio de Janeiro. (…) Eu confesso que já recebi em outras ocasiões propostas para vir ao meio [político], lutar com mais veemência estando no meio, e nunca foi da minha vontade. Só que hoje, maio de 2025, eu já não penso igual. Hoje enfrentando tanta dificuldade para colocar uma lei em vigor, eu já penso em poder estar com mais voz e poder fazer mais pelos raros e atípicos – revelou.

– Pode ser que daqui a um tempo mude [de ideia], e eu consiga de outras formas ajudar, mas eu considero hoje essa possibilidade de vir a exercer alguma função que possa ajudar mais. (…) A ideia foi plantada. Ainda não sei qual o segmento. Mas talvez já para o próximo ano – projetou.

Na conversa, Tayane ainda relembrou a internação que levou o Gui ao coma em 2023, e como ela havia sido preparada pela equipe médica para o pior. A mãe de Gui explica, no entanto, que sua fé entrou em ação e ela viu um milagre se concretizar:

– Em 2023, foi quando ele ficou em coma, ele pegou uma pneumonia muito séria e precisou ser intubado. O tubo passando pela traqueia dele era a maior preocupação da equipe médica, esse tubo estava passando pela traqueia de uma criança que não tem pele resistente. O Gui é um grande milagre por causa disso. Porque ele passou 14 dias entubado, quando foi feita a extubação dele, não existia nenhuma ferida na traqueia dele. E em todo o processo de intubação dele, eu estava sendo preparada para o pior, eram n fatores que poderiam trazer o Gui a óbito. Nesse período inteiro eu só entreguei a Deus – recorda.

Tayane ainda deu detalhes sobre o reencontro com o filho após ele acordar, no 16º dia de internação. Ela relata que Gui despertou antes do tempo previsto e, por isso, ela não estava com ele naquele momento no quarto do hospital. Tayane conta ter corrido até a unidade hospitalar, vivendo o reencontro emocionante que foi registrado pelo pai de Gui.

– O pai dele viu a ansiedade, que ele estava muito eufórico para me receber, e resolveu filmar esse nosso encontro. Ele [Gui] não sabia que eu estava com ele em todo tempo de intubação, ele estava sedado. Ele acordou e “cadê minha mãe?”, que é sempre quem ele encontra. Foi isso que causou aquela emoção. Tudo na vida tem um propósito, e se Deus permitiu que esse vídeo viralizasse, que as pessoas conhecessem nossa história, foi para conhecer mais ainda o amor Dele e o milagre que Deus ainda faz nos dias de hoje – assinalou.

No bate-papo, Tayane ainda abordou a paixão do Gui pelo futebol, os encontros dele com grandes celebridades do esporte, curiosidades sobre o seu dia a dia em casa e o amor que o menino possui pelos ensinamentos de Jesus.

Assista a seguir:

*Você pode ouvir a entrevista em podcast no Pleno.News, no Spotify, na Deezer, na Amazon Music e no Apple Podcasts.

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