Mãe fala sobre os dois filhos com Síndrome de Bardet Biedl

Doença rara é caracterizada por má-formação em várias partes do corpo

Rafael Ramos - 12/05/2019 14h00

Mãe é capaz de abrir mão de tudo por um filho, até mesmo da carreira. É o que fez a pastora Márcia Boracini Pedroso, após o nascimento do filho Rodrigo, diagnosticado com Síndrome de Bardet Biedl. A doença afeta diversas partes do corpo e pode acarretar em perda de visão, obesidade, diabetes tipo 2, hipertensão, níveis elevados de colesterol, má-formação nos dedos dos pés, atraso mental, problemas de aprendizagem e anomalias dos órgãos genitais.

A condição é muito rara, até mesmo para os médicos. Márcia recorda que foi difícil pegar o filho nos braços e passou por muitas crises por não entender o que estava acontecendo.

– Tive questionamentos sem fim até entender a situação. O início sempre é muito doloroso, por causa das comparações inevitáveis. Mas aprendi a entender que cada um tem seu tempo e desenvolvimento. Hoje ele está muito bem, com 12 anos – relatou Márcia ao Pleno.News.

Rodrigo e Guilherme foram diagnosticados com Sindrome Bardt Biedl Foto: Arquivo Pessoal

Felizmente ela sempre contou com o apoio do marido e da família no desenvolvimento de Rodrigo. Dificuldades existem, como a questão da alfabetização e o preconceito por parte das pessoas. Mas cada nova conquista do filho é motivo para comemorar.

– Rodrigo vence todos os dias. Depois de duas cirurgias e muito gesso, o milagre aconteceu: aos 3 anos e meio ele começou a caminhar. Com essa idade, ele já tinha uma história de superação para contar.

Rodrigo e Márcia, na época, grávida de Guilherme

Como forma de conscientizar as pessoas para a Síndrome de Bardet Biedl, Márcia criou um perfil no Facebook onde posta orientações e atualizações sobre o quadro do filho. Hoje ela também é mãe do pequeno Guilherme, de 9 meses, também portador da mesma doença do irmão.

– Quando descobri a síndrome, aqui no Brasil não tinha muitas informações. Na época, o geneticista não conhecia ninguém adulto com a doença, o que sinalizou tempo curto de vida. Mas, ver Deus em cada momento da vida dele, com essa garra, alegria e inocência, me motiva. Aproveito para dizer que nunca se deve subestimar ou duvidar da capacidade de uma pessoa portadora de deficiência. Ame intensamente, se abra para aprender e viva um dia de cada vez!

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