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Primeira-dama participa de dia histórico para doença rara

SUS passará a oferecer medicamento para portadores de amiotrofia muscular espinhal

Jade Nunes - 24/04/2019 14h48 | atualizado em 24/04/2019 17h27

A primeira-dama Michelle Bolsonaro participou de uma reunião da Comissão de Assuntos Sociais (CAS) no Plenário do Senado, nesta quarta-feira (24). Na ocasião, o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou a portaria de incorporação do medicamento nusinersena (Spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS).

A medida significa que a medicação passará a ser distribuída gratuitamente. O Spinraza é para pacientes com amiotrofia muscular espinhal (AME), doença rara que compromete o funcionamento de músculos e órgãos.

O Ministério da Saúde comprará o remédio na modalidade compartilhamento de risco, quando o governo só paga se houver melhora do paciente. O órgão afirma que o tratamento por paciente custa R$ 1,3 milhão por ano.

A assinatura contou ainda com a presença do presidente do Senado, Davi Alcolumbre. Ele agradeceu o esforço da primeira-dama, do senador Romário e do ministro Mandetta em prol dos portadores da doença.

– Esta reunião no Plenário do Senado é um fato histórico e inédito. É em reuniões como esta, com todos unidos (o Poder Executivo, o Poder Legislativo e a sociedade abraçada e irmanada), que conseguimos juntos resolver esse problema – ressaltou Alcolumbre.

Já Michelle Bolsonaro falou sobre o papel do governo perante pessoas com doenças raras.

– Esta é uma ocasião digna de celebração. A assinatura da portaria é mais um passo dado em direção à melhoria da qualidade de vida dos portadores de amiotrofia muscular espinhal. O desafio de milhões de raros e de seus familiares é um problema social que requer o olhar atento do governo. As políticas públicas devem buscar alternativas para trazer o mínimo de conforto e bem-estar para estes cidadãos e seus familiares.

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