Camille Dornelles - 24/01/2019 13h07 | atualizado em 24/01/2019 17h31

A primeira-dama, Michelle Bolsonaro, participou da abertura do Fórum de Discussão sobre Síndromes Raras nesta quarta-feira (23). Ela discursou se comprometendo a trabalhar em prol de pessoas com doenças raras e agradeceu muito a presença de representantes de ONGs.

Uma das organizações presentes foi a ONG Jardim das Borboletas, que auxilia pessoas acometidas por Epidermólise Bolhosa. A líder da ONG, Aline Teixeira da Silva, que o encontro emocionou muito a primeira-dama. Ao Pleno.News, ela detalhou como foi o encontro.

– O convite foi feito pela própria Michelle. Ela soube da gente através das redes sociais, acredito, mas a ministra Damares já conhecia o nosso trabalho. Fomos convidados mesmo antes da posse. A primeira-dama já tinha ideia de que queria fazer essa reunião – explicou.

Aline revelou que Michelle Bolsonaro se emocionou muito no evento, principalmente com a presença das gêmeas Maria Heloísa e Maria Eduarda, de 13 anos, acometidas pela Epidermólise Bolhosa. As meninas foram para Brasília junto com a mãe de Mossoró, Rio Grande do Norte.

– Todas as despesas foram pagas pela ONG, inclusive das gêmeas e da mãe delas. O encontro com Michelle e a ministra Damares foi perfeito. Elas foram muito receptivas, são muito humildes. Acredito que é uma luz no fim do túnel para crianças que sofrem com essa doença e tantas outras síndromes raras. Acredito num novo amanhã para essas crianças – desejou Aline.

EPIDERMÓLISE BOLHOSA
A doença une duas camadas da pele, forma bolhas no tecido e provoca muita sensibilidade, dor e queimaduras. A EB não tem cura e o tratamento é voltado para o alívio das dores e para evitar
o agravamento das lesões e desnutrição.

Os pacientes utilizam pomadas, géis e hidratantes para estimular a cicatrização, curativos especiais de silicone e suplementos alimentares para combater a anemia.

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