Thamirys Andrade - 02/12/2020 18h17 | atualizado em 03/12/2020 14h05

Nesta quarta-feira (02), os pais de Kyara Lis de Carvalho Rocha decidiram devolver à União a sobra do valor transferido pelo Ministério da Saúde para a compra do remédio mais caro do mundo, o Zolgensma. A devolução parcial dos R$ 6 milhões repassados aconteceu um dia após o Ministério Público emitir um parecer defendendo que o governo não deve arcar com os custos do medicamento. Devido à cláusula de confidencialidade, a família não pode divulgar o valor exato restituído à União, mas segundo apuração do jornal Metrópoles, o montante é de cerca de R$ 4 milhões.

Kyara sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) e, por decisão liminar do ministro Napoleão Nunes, recebeu em outubro mais de R$ 6 milhões do governo para auxiliar na despesa do remédio, avaliado em cerca de R$ 12 milhões. A família tinha arrecadado mais de R$ 5 milhões por meio de campanhas de doação na internet e pediu à Justiça que inteirasse o valor que faltava.

Entretanto, cinco dias após a aplicação do medicamento em Kyara, a Advocacia-Geral da União (AGU) recorreu ao Superior Tribunal de Justiça (STJ) para que a decisão fosse revogada e os pais da bebê de 1 ano e três meses restituíssem o valor.

– Não houve discussão técnica a respeito da imprescindibilidade do medicamento, tampouco das alternativas que o Sistema Único de Saúde fornece, diante da não incorporação do medicamento – consta no documento.

Emitido na terça-feira (1°), o parecer do MPF defendeu que o fornecimento de fármacos que não estão na lista do Sistema Único de Saúde (SUS) só deve ocorrer quando houver comprovação científica da eficácia da medicação. A subprocuradora Darcy Santana Vitobello argumentou que, no caso de Kyara, não foi demonstrado que o químico era imprescindível para o tratamento.

A decisão do ministro Napoleão Nunes de arcar com o valor estabelecia o prazo de 30 dias após a aplicação para que a família prestasse contas ao STJ sobre os gastos. O prazo só venceria no próximo dia 19 de dezembro, mas a família de Kyara decidiu se antecipar na devolução. Segundo eles, o objetivo é garantir que a quantia possa ajudar outras crianças com a mesma doença. Kayra Dantas, mãe da bebê, informou ainda que três especialistas são os responsáveis pelo relatório contábil a ser apresentado ao juiz.

DOENÇA
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma deficiência neuromuscular degenerativa e irreversível que impede o corpo de produzir uma proteína fundamental para os neurônios motores (SRM), o que impossibilita movimentos como engolir, respirar e se deslocar.

O Zolgensma é um fármaco de dose única que só pode ser aplicado em menores de dois anos de idade para mitigar os efeitos da doença. Antes de sua aplicação, a pequena Kyara utilizava o Nusinersena (Spinraza). Fornecido pelo SUS, o medicamento é ministrado ao paciente durante toda a sua vida pelo custo anual de R$ 1 milhão.